I° GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

 

I° GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

L’Aismme presenta il nuovo spot: testimonial Veronica Pivetti.

Il 28 febbraio 2009 si celebra in tutto il Mondo la I ° Giornata Mondiale delle malattie rare. Un’occasione importante per porre le malattie metaboliche ereditarie al centro dell’attenzione pubblica. Ma questa attenzione non deve durare solo un giorno

Le chiamano “malattie rare”, ma tanto rare non sono: si tratta di circa 600 patologie ereditarie che coinvolgono la biochimica del metabolismo e che si stima colpiscano un bambino ogni 500 nuovi nati. Eppure solo uno su quattro viene riconosciuto per tempo. Patologie che hanno una gravità variabile, che possono portare alla morte o irrimediabilmente incidere nella qualità della vita, ma che, comunque, possono nella maggior parte dei casi essere efficacemente contrastate nei sintomi se identificate precocemente. Ed è proprio all’identificazione precoce delle malattie metaboliche ereditarie che punta lo “screening neonatale metabolico allargato”, un test grazie al quale è possibile identificare fino a 40 malattie metaboliche per la cui terapia esistono evidenze scientifiche efficaci . Un test che, purtroppo, viene applicato solo in una piccola parte del nostro territorio.

Dal 2007 l’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus che raccoglie i genitori dei bambini affetti da queste patologie  ha iniziato una campagna di sensibilizzazione a livello nazionale sull’importanza dell’introduzione dello screening metabolico allargato in tutte le regioni italiane. Sono stati utilizzati tutti gli strumenti a disposizione, tra questi uno spot che è stato mandato in onda sulle principali reti nazionali e locali, che aveva come testimonial la neomamma Alessia Mertz. In occasione della I° Giornata Mondiale delle Malattie Rare, nel corso del convegno “Figli di un male minore?” che si svolgerà a Roma proprio il 28 febbraio prossimo, l’Associazione presenterà il nuovo spot video, che vede la partecipazione di Veronica Pivetti.

“In questi anni abbiamo lavorato per sensibilizzare il mondo medico e le Istituzioni sull’importanza dell’applicazione di questo test – commenta Cristina Vallotto, Presidente di AISMME Onlus – preoccupandoci anche di fare sensibilizzazione ed informazione sulle malattie rare. Campagne informative, raccolta di firme e di fondi, lettere appello alle Autorità Sanitarie Nazionali e Locali, iniziative che hanno voluto richiamare l’attenzione anche sulla necessità di prestare una maggiore attenzione ai problemi delle famiglie nella gestione quotidiana dei malati”.

Nella Finanziaria 2008 sono stati previsti tre milioni di Euro per acquistare i macchinari necessari per effettuare lo screening allargato in tutto il territorio nazionale e si è registrato l’impegno formale dell’allora Ministro Livia Turco per un rapido avvio del test. Contestualmente il mondo medico ha elaborato le linee guida per l’applicazione dello screening su larga scala. Peccato però che i tempi si stiano allungando e che lo screening trovi applicazione in modo frammentario in alcune Regioni o presso alcuni istituti, solo grazie alla buona volontà di politici locali, amministratori e medici. “Attualmente lo screening allargato viene applicato per legge solamente nella Regione Toscana – continua la Vallotto – e le altre Regioni si stanno muovendo a macchia di leopardo: la Sicilia ha attivato la fase sperimentale del test, in Emilia Romagna se ne discute a livello istituzionale; su progetto sperimentale sin dal 2004 è stato applicato a tutti i neonati della Liguria e in una parte del Lazio; entro il 2009, grazie anche alle campagne di sensibilizzazione dell’AISMME, lo screening metabolico allargato troverà applicazione in tutto il Veneto, nel Friuli Venezia Giulia e nelle Provincie di Trento e Bolzano. Negli scorsi mesi abbiamo proposto l’argomento al Sottosegretario Fazio – continua la Vallotto – che ci ha rassicurato che la questione sarebbe stata presa in seria considerazione,. Siamo consapevoli che l’attuale situazione economica non aiuta, e che solo una piccola parte dei soldi necessari all’allargamento del test ed alla sua applicazione su scala nazionale sono già stati stanziati. Ci auguriamo che la seconda giornata europea per le malattie rare sia uno stimolo in più per il Governo a farsi parte attiva e che le Regioni si attivino velocemente per l’applicazione del test, ma anche a velocizzare in parlamento l’iter delle proposte di legge su prevenzione, diagnosi e trattamento di queste patologie . I pochi centri di cura esistenti in Italia si trovano troppo spesso senza uomini e strumenti e, in un momento in cui la ricerca sta facendo grossi passi avanti, non possiamo vanificare la professionalità e capacità acquisita dai vari tecnici, un tesoro prezioso da valorizzare ed utilizzare rivalutare”.

altre info clicca qui: AISMME 

Un ringraziamento particolare al regista Fabio Sartor che ha saputo cogliere l’essenza e l’importanza di questa iniziativa e trasmetterla a tutti noi!! Grazie Fabio

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2 Risposte

  1. Sempre più convinto che la Regione Toscana sia avanti anni luce su queste cose… me ne sto rendendo sempre più conto di persona!
    Complimenti a loro.

  2. I love Michael Jackson so much and hes all mine got it girls all mine mine mine mine mine ok and im his number 1 fan in this whole wide world what they say about him anything they say half of it is not true hes an good caring loving man he loves kids like me im an kid anways its so so so so so so so sad:( that he died:( and i LOVE:) him so much and i feel sad for his whole family they must miss him so very much more than i do are any of his fans i pray for the Jackson fammily and Micheal Jackson in heaven WE ALL REALLY MISS MICHAEL JACKSON WE MISS YOU MICHAEL JACKSON:( BUT WE ALL LOVE YOU:) EVEN THOUGH I LOVE YOU MORE:) R.I.P MY ONE AND AND ONLY BABY:):):):):):):):):):)

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